難病に立ち向かう子供の為 !FACEBOOKで心温まる言葉や助言が溢れる!人の優しさに感動!

難病に立ち向かう子供の為

Facebookではひとりの男性が難病に立ち向かうために、声を大にして助けを呼びかけている。この投稿は2016年1月28日に伊東一平さんという方が、先輩カメラマンの子供(1歳8ヶ月)の難病に向けて発した投稿だ。現時点で25000件ものシェアされている。

 

投稿はこちら<全文掲載>

私の兄貴のような先輩カメラマン馬場さんのお子さん(1歳8ヶ月)が、一刻を争う難病と闘っています!どうか下の文章と1つ前の投稿を読んでください。

助けるための情報を下さい!出来ましたらシェアください!お願いします。。

 

一昨日16時頃から手術しました。術後の時点で残念ながら完全止血には至りませんでした。執刀した外科部長先生のお話では『医師歴20年を過ぎるけどこんなに血が固まらないのは初めてだ』とのこと。

 

ただいまにじみ出る血液が新しい血なのか、いままでの溜まってた血なのかは経過観察してヘモグロビンの値とかを見ないと判断できないそうです。またもしかしたら白血病かもしれないし、成分が足りないのかもしれないしとも言われました。

 

もしかすると遺伝子検査をするかもしれないですが国からの補助金で行うそうで誰しもが出来るわけではないんだって(汗)白黒はっきりしてピンポイントで治療して貰えればと思っています。

難病に立ち向かう子供の為に!FACEBOOKでは心温まる言葉や助言が溢れている!人の優しさに感動!出典:facebook.com

そして、昨日夕方医大に行って来ました。たった1日経過して胸部が異常に腫れちゃってます😰手術をした後は大概腫れると言われますが、尋常じゃないくらいに見えます。可哀想で可哀想で(泣)口からのチューブで酸素を入れいわゆる人工呼吸をしです。

 

動くと外れるからと眠らされているんです。腫れが早く引いてくれたらと願うばかりです。早く解放してあげたい。相変わらず出血は続いてるようです。血液腫瘍科の主治医が言いました。

 

『輸血をしているとは言え、ヘモグロビンもほぼ正常値、血小板もほぼ正常値に近い状態に増えて血が止まらないのは前例がない、経験がない。いつ止まるかは分からない。でも治療方法はいまの手法を継続するしかない』と。

 

そしたらこのままここにずうっと居なきゃならない訳⁉️って思うよね‼️36度位で安定していた体温が40度に上がってしまいました。手術の影響が考えられるとは言われてますが明日下がらなかったら、、と思うと気が気でなりません。

難病に立ち向かう子供の為に!FACEBOOKでは心温まる言葉や助言が溢れている!人の優しさに感動!出典:facebook.com

そして今朝、熱が上がり、フェリチンという数値もあがり、出血も止まらず、肺は白く濁っているとのこと。死んじゃうのかよって‼️喋られないから声も聞こえないし眠らされているから表情も変化ないし😭ホントに生きて帰されるのかそうじゃないのか心が折れそうです。

 

セカンドオピニオンも視野に入たほうがいいと助言されてます。Facebookなどを通じて日本中の人に裕丈を助けてもらえるスーパードクターを教えてもらいたいと願ってます。

引用元:https://www.facebook.com

 

この投稿に様々なコメントが寄せられました

・早くよくなりますように。祈っています

・元気になれますように‼

・シェアすることしかできませんが、元気になることを祈ります。

・良い治療法が見つかることを祈ります。

 

などと「病気に負け無いで頑張って欲しい!」などのコメントが寄せられています。シェアすることでたくさんの方に知ってもらい、適切な治療法が見つかることを祈ります。

 

さらに具体的にな提案も!

・T-PECがオススメです。

T-PECとは日本を代表する各専門分野の名医がセカンドオピニオンを提供し、選ばれた優秀専門臨床医をご紹介するサービス。

 

・もし心臓なら遠いですが、岡山の倉敷中央病院も良いのでは?

近年大規模な心臓病センターが新設され、より最先端の医療で検査を受けることもできるようになり、全国的にも非常に注目される病院みたいです。

 

・転院を勧める書き込みが有りますがDICでは搬送中に亡くなる危険が有りますので今の環境で助かることに望みを繋ぐのが最適だと思います…

播種性(はしゅせい)血管内凝固のことをDICと呼びます。小さな血栓が全身の血管のあちこちにできて、小さな血管を詰まらせる病気。

 

・血管型エーラスダンロス症候群という疾患があります。そちらの方も、みていただいたらよいのではと思います。

血管型エーラスダンロス症候群は皮膚、関節、血管など全身的な結合組織. の脆弱性に基づく遺伝性疾患。

 

病名がわからない状況でFacebook上では様々な対策やオススメの病院などもコメントされています。まだ1歳8ヶ月の小さなお子さんを助けるために、皆さんの情報がとても重要なのです。

 

 

その投稿から数日後、病名が判明!

Incurable disease3出典:facebook.com

その投稿から1歳8ヶ月の子供の病名は「血球貪食性リンパ組織球症」という病名だと判明したそうです。簡単に説明するとウイルスがリンパ球のリンパに感染して合併症を引き起こし血液が固まりにくい状況だったのだとか…

 

1月28日の夜に事態が急変…

ICUにて肺の中に溜まった血腫を取り除く処置をしている時、容態が急変したため(酸素量の不足による呼吸不全?)手術室にて緊急手術をしました。術中主治医から「これ以上処置は難しいので諦めるしかない」と言われ覚悟をした時手術室から「呼吸が上がってきたので手術を続ける」と連絡があり、昨晩は奇跡的に生きて帰ってきました。

現在の裕丈の身体は、合併症をかなり引き起こしており致命的なのは肺気腫らしいです。さらには腎機能、肝機能に著しい低下が見られ昨晩手術後より人工透析を開始しました。
引用元:facebook.com

 

予断を許さない状況にかわりはないのですが、一旦は山場は越えたのだと思いたいところです。

 

今後の経過は…

医者からセカンドオピニオンも進めらていて、今後の病院選びもとても重要だと助言されたと投稿内で言っている通り、最近ではセカンドオピニオンの重要性も現在の社会では重要視されています。

 

セカンドオピニオンとは今かかっている医師以外の医者に求める第2の意見です。従来の医師お任せ医療ではなく、インフォームド・コンセント(説明と同意)を受け、自分も治療の決定に関わる医療に変わってきた社会背景があります。

 

病状が一刻を争う状況にあるにもかかわらず、ルールや順序があるとのことでスピーディーに対応してもらえてないのが苛立ちます。

病院側としては規則があるとしても、一人の命ほど大事なものはありません。命がかかっている現場ではスピード感ある対応をして頂きたいです。それでなくてもご両親は気が気でないのですから…

 

現在は伊達市の市長の協力もあり受け入れ先は決定

現在、ご両親が住む福島県伊達市の市長さんの兄が病院に勤めていて、市長を介して相談したところ、他の医師も信頼できる病院(医師)が見つかったのだそう。

 

予断を許さない状況ではありますが、心から体調の回復に向かうよう心からお祈り申し上げます。


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